Percepción de carga de la enfermedad en la persona con enfermedad crónica / Percepção de carga da doença na pessoa com doença crónica / Perception of cost of illness among chronically ill people

RESUMEN Objetivo: Describir el perfil y la Percepción de carga de la enfermedad en personas con enfermedad crónica e identificar correlaciones entre la Percepción de carga reportada y las variables sociodemográficas y de cuidado de la persona. Material y Método: Estudio cuantitativo, descriptivo correlacional de corte transversal realizado con una muestra de 240 personas con enfermedad crónica en tres instituciones de salud. Se midió la Percepción de carga de la enfermedad con el instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente GCPC-UN y las variables sociodemográficas de los participantes con una encuesta de caracterización. Para el análisis de los datos se usó estadística descriptiva y para identificar las correlaciones se usó el estadístico Rho de Spearman. Resultados: Sobre la Percepción de carga se encontró que hay mayor impacto de la enfermedad en el Disconfort físico del paciente, seguido del impacto en los Aspectos socioculturales y familiares y, finalmente, en el Sufrimiento emocional y espiritual. La Percepción de carga de la enfermedad se relacionó con la edad (r= -,173; p= 0,007), el tiempo con la enfermedad (r= -,182; p= 0,005) y el número de horas de cuidado diario (r= ,357; p= 0,000). Conclusión: Las personas con enfermedad crónica perciben carga por la enfermedad principalmente en lo relacionado con el Disconfort físico que esta genera. Existe una asociación entre la Percepción de carga de la enfermedad con variables sociodemográficas como la edad, el tiempo con la enfermedad y las horas de cuidado diario. En este caso los profesionales de la salud deben prestar atención a la atención integral de los pacientes con enfermedad crónica en todas sus dimensiones.

ABSTRACT Objective: To describe the profile and Perception of cost of illness among people with chronic disease and to identify the correlations between the reported cost and the socio-demographic and care variables of the patient. Material and Method: A quantitative, cross-sectional, descriptive, correlational study conducted with a sample of 240 people with chronic disease in three healthcare institutions. The Cost of illness perception was measured using the instrument Chronic Disease Burden for the Patient GCPC-UN and a characterization survey for the socio-demographic variables of the participants. For the data analysis, descriptive statistics were used and the Spearman's Rho to identify correlations. Results: Regarding perception of cost, it was found that there is a greater impact on the disease in the Physical discomfort of the patient, followed by the impact on Sociocultural and family aspects and, finally, on Emotional and spiritual suffering. Cost of illness was related to age (r = -.173; p = 0.007), time with disease (r = -.182; p = 0.005) and the number of hours of daily care (r = .357; p = 0.000). Conclusion: People with chronic disease show Cost of illness mainly related to the Physical discomfort that it generates. There is a relationship between Cost of illness and socio-demographic variables such as age, time with disease and hours of daily care. Healthcare professionals should thus pay attention to the comprehensive care of patients with chronic disease in all its dimensions.

RESUMO Objetivo: Descrever o perfil e a Percepção de carga da doença em pessoas com doença crónica e identificar a correlação entre os efeitos reportados e as variáveis sociodemográficas e de cuidado das pessoas. Material e Método: Estudo quantitativo, descritivo correlacional, de corte transversal realizado com uma amostra de 240 pessoas com doença crónica, em três instituições de saúde. A Percepção de carga da doença foi medida com o instrumento Carga da Doença para o Paciente GCPC-UN e as variáveis sociodemográficas dos participantes com uma pesquisa de caracterização. Para analisar os dados foi utilizada a estadística descritiva e para identificar a correlação utilizou-se o estadístico de Rho de Spearman. Resultados: Em relação à Percepção de carga da doença, identificou-se que existe maior impacto na doença no Desconforto físico do paciente, seguido do impacto nos Aspectos socioculturais e familiares e, finalmente, no Sofrimento emocional e espiritual. A Percepção de carga da doença teve relação com idade (r= -,173; p= 0,007), tempo com a doença (r= -,182; p= 0,005) e o número de horas de cuidado por dia (r= ,357; p= 0,000). Conclusão: As pessoas com doença crónica apresentam Carga da doença relacionada, principalmente, com o Desconforto físico que produz. Existe uma relação entre a Percepção de carga da doença e as variáveis sociodemográficas como idade, tempo com a doença e horas de cuidado por dia. Os profissionais da saúde, neste caso, devem prestar atenção ao cuidado integral dos pacientes com doença crónica em todas suas dimensões.

Avaliação psicológica como fator protetor à interrupção de tratamento na psicoterapia psicanalítica de crianças: dados empíricos / Psychological assessment as a protective factor against treatment dropout in psychoanalytic child psychotherapy of children: empirical data

A avaliação psicológica pode fornecer informações importantes sobre sintomas, personalidade, diagnóstico e prognóstico do paciente, auxiliando no desenvolvimento de estratégias terapêuticas. Esta coorte retrospectiva objetivou determinar se há associação entre a realização de avaliação psicológica antes da psicoterapia e a permanência dos pacientes em tratamento. Foram analisados prontuários de 2.106 crianças atendidas em dois ambulatórios de saúde mental em Porto Alegre. Crianças que haviam realizado avaliação psicológica antes de iniciar a psicoterapia apresentavam 65% mais chance de aderir ao tratamento e 44% menos chance de abandoná-lo do que crianças que não haviam realizado avaliação psicológica. A avaliação psicológica auxilia os pais a se engajarem no tratamento de suas crianças, tornando-o menos coercitivo, além de fornecer uma fundamentação mais concreta para o subjetivo processo psicoterapêutico. (AU)

Psychological assessment can provide important information on patient's symptoms, personality, diagnosis and prognosis assisting in the development of therapeutic strategies. This retrospective cohort study aimed to determine whether there is association between performing a psychological assessment prior to psychotherapy and keeping the treatment. Medical records of 2,106 children seen in two outpatient mental health clinics in Porto Alegre were analyzed. Children who had undergone psychological assessment before starting psychotherapy were 65% more likely to adhere to the treatment and 44% less likely to drop it out than were children who had not been assessed. Psychological assessment helps parents understand their children's treatment, making it a less coercive process and provides a more concrete foundation for the otherwise subjective psychotherapeutic process. (AU)

Avaliação de depressão, ansiedade, qualidade de vida e bem-estar psicológico em pacientes com diagnóstico de neoplasia endócrina múltipla tipo 2 / Depression assessment, anxiety, quality of life and well-being psychological in patients diagnosed with cancer multiple endocrine type 2

Introdução: A neoplasia endócrina múltipla tipo 2 (MEN2) é uma doença hereditária autossômica dominante causada por mutação germinativa RET, que cursa com carcinoma medular de tireóide (CMT), feocromocitoma (Feo) e hiperparatireoidismo. O CMT é uma neoplasia maligna, que se desenvolve já na 1ª década de vida, pouco responsiva a quimioterapia/radioterapia. Assim, tireoidectomia profilática é indicada antes dos 5 ou dos 10 anos, dependendo do códon mutado, para assegurar a cura. O CMT é um tumor de crescimento lento e os pacientes convivem com o diagnóstico de câncer por décadas. Além disto, podem desenvolver Feo, predispondo os ao risco de óbito por infarto agudo do miocárdio ou acidente vascular em idade jovem. Somam-se situações de stress como risco de transmissão aos descendentes, expectativa de resultados de exames periódicos e risco de múltiplas cirurgias. Há poucos trabalhos enfocando os aspectos psíquicos em MEN2. O doente oncológico pode desenvolver sintomas psicológicos de: ansiedade, depressão, angústia, medo de recorrência da doença, perturbações psicossomáticas, stress decorrente das cirurgias e auto-conceito negativo. Objetivos: avaliar a sintomatologia ansiosa e depressiva, a qualidade de vida, o ajustamento psicológico, a presença de culpa auto-referida pela transmissão da doença aos filhos, o conhecimento da doença e a adesão ao tratamento. Casuística: Avaliação de 43 pacientes pertencentes a 12 famílias com diagnóstico clínico e gênico de MEN2. Metodologia: Avaliação psicológica por Entrevista semidirigida, Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD), European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life, Escala de Ajustamento Mental para Câncer e Estrutura Fatorial. A análise dos dados foi realizada de modo quantitativo e qualitativo. Resultados: Todos os 43 pacientes com MEN2 apresentavam CMT (100%) e 19 deles tinham diagnóstico prévio ou atual de Feo (44%; 19/43). Dos 43 pacientes, 16 (37%) tratados por CMT...

Introduction: Multiple endocrine neoplasia type 2 (MEN2) is autosomal-dominant hereditary cancer syndrome caused by germline RET mutation with high susceptibility to develop tumors as medullary thyroid carcinoma (MTC), pheochromocytoma (Pheo), and hyperparathyroidism. The CMT is a malignancy that develops already in the 1st decade of life, poorly responsive to chemotherapy / radiotherapy. Thus, prophylactic thyroidectomy is indicated before 5 or 10 years, depending on the mutated codon to ensure healing. The CMT is a slow-growing tumor and the patients live with the diagnosis of cancer for decades. In addition, they can develop Pheo, predisposing them to risk of death from myocardial infarction or stroke at a young age. Add to stress conditions such as risk of transmission to offspring, expectative for results of periodic examinations and risk of multiple surgeries. It is known that cancer patients can develop psychological symptoms of anxiety, depression, distress, fear of recurrence, stress for surgery and negative self-concept. However, studies focusing on the psychological aspects in MEN2 are strict and mainly related with the time of RET genetic testing and genetic counselling. Objectives: To assess anxious and depressive symptoms, quality of life, psychological adjustment, presence of guilt by self-reported disease transmission to children, knowledge of disease and treatment adherence. Methods: Evaluation of 43 patients from 12 families with clinical and genetic diagnosis of MEN2. Methodology: Psychological assessment by semi-directed interview, Scale Hospital Anxiety and Depression (HAD), European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Scale, Mental Adjustment to Cancer and Factor Structure. Data analysis was performed quantitatively and qualitatively. Results: All 43 patients had CMT MEN2 (100%) and 19 had previous or current diagnosis of pheochromocytoma (44%, 19/43). Of the 43 patients, 16 (37%) treated by...